Dit gezin reist de wereld rond voordat hun kinderen hun visie verliezen

2022-10-02 07:57:47 By : Ms. Gao Aria

Drie van de vier kinderen van Edith Lemay en Sebastien Pelletier hebben retinitis pigmentosa, dus ze zijn vastbesloten om 'visuele herinneringen' te maken.Toen het Canadese echtpaar Edith Lemay en Sebastien Pelletier hoorden dat drie van hun vier kinderen retinitis pigmentosa hadden, een zeldzame genetische aandoening die na verloop van tijd verlies of achteruitgang van het gezichtsvermogen veroorzaakt, besloten ze het beste te maken van een minder dan ideale situatie: ze begonnen aan een wereldtournee vol 'visuele herinneringen'.Lemay en Pelletier's dochter Mia, 12, en zonen Colin, 7, en Laurent, 5, werden gediagnosticeerd met retinitis pigmentosa, terwijl hun oudste zoon, Leo, 9, werd vrijgesproken.Er is momenteel geen genezing of effectieve behandeling om de progressie van de aandoening te vertragen, en het echtpaar uit Quebec verwacht dat hun kinderen 'volledig blind zullen zijn tegen het midden van hun leven'.In een interview met CNN zei Lemay dat toen Mia's specialist haar aanraadde haar dochter te boeien met 'visuele herinneringen', de moeder van vier met het idee aan de slag ging."Ik dacht: ik ga haar geen olifant in een boek laten zien, ik ga haar meenemen om een ​​echte olifant te zien. En ik ga haar visuele geheugen vullen met de beste, mooiste beelden die ik heb kan," zei Lemay.De familie begon hun spaargeld op te bouwen, Lemay werkte in de logistiek van de gezondheidszorg en Pelletier in financiën.En toen het bedrijf waar Pelletier voor werkte en aandelen in had werd gekocht, kreeg hun reispot een welkome som geld.Nadat de pandemie hun oorspronkelijke reisplannen had stopgezet, verliet het gezin van zes uiteindelijk Canada in maart 2022 en is nu op pad zonder een reisschema, "terwijl we gaan", zei Lemay, "misschien een maand vooruit".Hun doel is om zich te concentreren op bezienswaardigheden - dieren, flora en fauna - en dingen te ervaren die ze thuis niet zouden kunnen.Ze begonnen hun reis in Namibië, waar ze olifanten, zebra's en giraffen zagen.Daarna gingen ze naar Zambia en Tanzania, voordat ze een maand in Turkije landden.Op naar Mongolië en Indonesië."Ze zullen hun hele leven echt veerkrachtig moeten zijn", zei Lemay, terwijl hij uitlegde dat de familie wil dat Mia, Colin en Laurent copingvaardigheden hebben, omdat ze zich voortdurend moeten aanpassen als hun gezichtsvermogen verslechtert."Reizen is iets waar je van kunt leren. Het is leuk en leuk, maar het kan ook heel moeilijk zijn. Je kunt je ongemakkelijk voelen. Je kunt moe zijn. Er is frustratie. Er is dus veel dat je kunt leren van het reizen zelf."Lemay en Pelletier, die de reizen van hun familie op sociale media hebben vastgelegd, hopen dat het ervaren van verschillende landen en culturen hun kinderen zal laten zien hoe gelukkig ze zijn, ondanks hun eigen visuele uitdagingen."Hoe zwaar hun leven ook zal zijn, ik wilde ze laten zien dat ze geluk hebben dat ze alleen maar stromend water in huis hebben en dat ze elke dag naar school kunnen gaan met mooie kleurrijke boeken," zei Lemay over haar " super nieuwsgierige” kinderen, die onderweg thuisonderwijs krijgen."Ze passen zich gemakkelijk aan nieuwe landen en nieuw voedsel aan. Ik ben erg onder de indruk van hen", voegde ze eraan toe. "En we weten nooit wat indruk op hen zal maken.We zullen onszelf vertellen [ze zullen denken] dat iets geweldig is en dan zien ze puppy's op straat en dat is het beste in hun leven."Hoewel ze weten dat er uitdagingen wachten, zijn Lemay en Pelletier hypergefocust op het positieve en geven ze hun kinderen de best mogelijke ervaringen om hen op de lange termijn te helpen.En de ouders hebben gemerkt dat er een sterke band ontstaat tussen de broers en zussen, waarvan ze hopen dat het een ondersteuningssysteem voor het leven zal verstevigen."We weten nooit wanneer het kan beginnen of hoe snel het kan gaan," zei Pelletier over de effecten van retinitis pigmentosa, "dus we willen deze tijd echt als gezin nemen en tegemoet komen aan al onze kinderen om te kunnen leven deze ervaring ten volle."Het gezin is van plan om in maart terug te keren naar Quebec, maar probeert momenteel echt te genieten van wat we hebben en de mensen om ons heen, zei Pelletier, die hoopt dat de wetenschap een oplossing zal vinden voor de toestand van zijn kinderen."Mijn kleintje vroeg me: 'Mama, wat betekent het om blind te zijn? Ga ik autorijden?'", voegde Lemay eraan toe.'Hij is vijf. Maar langzaamaan begint hij te begrijpen wat er aan de hand is. Het was een normaal gesprek voor hem. Maar voor mij was het hartverscheurend.'Als er één ding zeker is, is het dat de Pelletier-kinderen het geluk hebben ouders te hebben die hen voorbereiden op succes, ongeacht de barrières.